Hver innpust er en prøve, og å gå opp trappene er på grensen av hva som er mulig. Denne virkeligheten lever Tobias Edvardsen med, som har en sjelden genetisk sykdom som påvirker lungene. Han har allerede gjennomgått 17 kompliserte operasjoner.
Tekst og foto: Valentyna Maksymovych
Sykdommen tvinger Tobias Edvardsen (29) til å leve med konstant oksygenmangel. Han sammenligner det med å være på toppen av Everest og sier at det påvirker mentale prosesser, fysisk tilstand og koordinasjon.
– Det føles som at kroppen blir veldig fysisk tung. Du er ofte svimmel. Hjernetåke er veldig vanlig. Du har vanskeligheter med å tenke, å konsentrere deg, fordi hjernen ikke får nok oksygen. I verste tilfelle kan koordinasjonen svekkes. Tungpust, selvfølgelig, er jo på en måte det verste symptomet jeg sliter med selv, føler jeg. Og utmattelse, beskriver han sin tilstand.
Det virker som en slik livsstil burde være uutholdelig. Men menneskekroppen har en fenomenal evne til å tilpasse seg. Legene har bekreftet at Edvardsen har utviklet unike mekanismer for å bruke oksygen. Dette gjør at han kan leve under ekstreme forhold.
– Det som er interessant, er at kroppen har en utrolig tilpasningsevne, spesielt over tid. I likhet med idrettsutøvere som holder seg oppe i høyden for å trene og bloddope seg. Legene har også forklart meg at det ser ut til at jeg, gjennom livet mitt, har tilpasset meg til å bruke oksygen bedre enn en gjennomsnittlig person ville gjort, smiler Edvardsen.
Ifølge Tobias Edvardsen kaller norske leger ham en rekordholder i antall kirurgiske inngrep på lungene. Nylig gjennomgikk han sin 17. operasjon.
– Operasjonen gikk ganske bra. Jeg tror dette var 17. operasjon. De har ikke helt oversikt over det selv, fordi det går litt i gråsonen mellom hva som har vært en vanlig undersøkelse og hvor de har gått inn og faktisk gjort endringer i lungene mine, forteller han.
Sjelden diagnose
Edvardsen har en kompleks genetisk sykdom – hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT). Den skyldes en medfødt defekt i det genetiske materialet, som påvirker blodårenes struktur.
Sykdommen som har endret livet hans, kom til uttrykk allerede i barndommen da han var rundt 10 år gammel. Den første varsellampen var rask utmattelse under skolelekene.
– Jeg var et av barna som gjorde det svakest i fysisk aktivitet. Jeg ble veldig, veldig, tungpusten lenge før de andre barna, forteller mannen.
Senere kom hodepine i tillegg til tungpusten.
– Jeg begynte å få mer og mer fravær fra skolen, sier Edvardsen.
Men å sette en nøyaktig diagnose var ikke lett – sykdommen viste seg å være lite studert, forteller han.
Det første alvorlige gjennombruddet i behandlingen kom da legene, etter å ha oppdaget tusenvis av arteriovenøse malformasjoner i lungene hans, bestemte seg for å gjennomføre en akutt operasjon. Saken var unik, og det måtte konsulteres med spesialister fra USA.
– Det var ingen på Rikshospitalet som hadde erfaring med dette, spesielt med et så ungt barn som jeg var på den tiden. Da gikk de inn og tettet en av de tre største malformasjonene som lå i venstre underlapp i lungen. Den var så kolossal at jeg sannsynligvis ikke hadde vært her i dag, hadde de ikke oppdaget det i tide, deler han sine minner.
Behandlingsprosessen er kompleks og varer i mange år, sier Tobias Edvardsen. Noen ganger kreves det flere operasjoner på rad med korte mellomrom.
– Det er et spesielt team som behandler situasjonen i lungene mine. De kan gjøre tre operasjoner på en gang, med noen ukers mellomrom, sier han.
Disiplinens kraft
Å leve med en alvorlig sykdom krever utholdenhet og disiplin.
Daglige rutiner, riktig ernæring, søvnkontroll og fysisk aktivitet er de viktigste pilarene som hjelper Tobias Edvardsen å holde kroppen i arbeid. Dette er ikke bare et valg, men en nødvendighet for å overleve.
– Det eneste jeg kan gjøre for å ta vare på helsen min, er å spise sunt, være fysisk aktiv og gjøre det en generell sunn person ville gjort. Jeg holder meg unna røyking selvfølgelig, og jeg drikker veldig lite alkohol. Jeg er mest opptatt av å ta vare på helsa mi, forteller mannen.
Til tross for pusteproblemer driver han med sport. Han sier at det er helt mulig hvis man fordeler belastningen riktig.
– Jeg driver mye med styrketrening, for da rekker jeg å slite ut musklene mine før pusten tar meg. Jeg klarer å ro kontinuerlig i 15-20 minutter uten problemer, uten at pusten stopper meg. Jeg trener veldig mye, jeg driver mye med styrketrening, og jeg får veldig mye glede av endorfinene fra trening. Det hjelper meg veldig med min mentale helse og holder meg fysisk aktiv, sier han.
Et symbol på kamp
Som barn var drømmene hans grenseløse – fra astronaut til arkitekt. Sykdommen saboterte utdanningen, men Edvardsen fant overskudd til tilrettelagt opplæring og folkehøyskole.
– Jeg hadde selvfølgelig ikke eksamenspress, og jeg hadde en mye høyere terskel for fravær. Det ga meg muligheten til å studere spilldesign og programmering, samt game art, videre kunst og musikk-komponering på Sunnhordland folkehøgskole, smiler han.
Fra 16-årsalderen har han utviklet videospillet «Rushaug». Han er overbevist om at det ikke bare er et videospill. Det er et symbol på hans vilje til å leve. Hovedpersonene i spillet er katter. I dag er prosjektet hans nesten ferdig.
– Det går fremover. Det nærmer seg lansering. Det har vært et veldig spennende prosjekt. Jeg gleder meg veldig til å få det ferdig, for det har vært en stor mental belastning, selv om det startet som et lidenskapsprosjekt, smiler Edvardsen.
Spillet hans har allerede fått oppmerksomhet. Ifølge utvikleren har den siste traileren fått mer enn en halv million visninger på YouTube.
Reiser som frihet
Sykdommen endrer hvordan man ser på virkeligheten. Tobias Edvardsen sier at han verdsetter livet og friheten som friske mennesker tar for gitt.
– For meg, å se tilbake på den tiden da jeg var fastbundet til senga med oksygenmasker, og sammenligne det med min evne til å vandre gjennom en ørken i Midtøsten nå, er en kontrast som er svært rørende for meg, forteller han.
Tobias drømte om å oppleve verden. Derfor, til tross for legens råd, begir han seg ut på reiser.
– Legene anbefalte meg ikke å dra ut og reise alene. Det var en anbefaling jeg ikke følte for å følge. Men der igjen, kunne de ikke holde meg tilbake, sier mannen.
Han har allerede besøkt 30 land. Han sier at Japan, Jordan og Spania gjorde det største inntrykket på ham.
– Først og fremst var Japan det største kultursjokket jeg hadde. Jordan var rett og slett som et eventyr … en ørken som ligner på Mars. Spania … vel, sannsynligvis mest fordi jeg har fått meg en kjæreste der, smiler han.
Han har nesten reist rundt hele Europa og planlegger å utforske Asia.
– Jeg håper … Jeg har veldig lyst til å besøke alle kontinentene på jorda, deler Edvardsen.
Stort håp
Å leve med en alvorlig sykdom er en daglig utfordring. Men Tobias Edvardsen finner styrken i denne utfordringen til å bevege seg mot sitt største håp – å være frisk.
– Det er ikke alltid lett å holde seg motivert. Jeg vil si at den sterkeste drivkraften er håp. Håp om en framtid hvor jeg kan gå rundt med en lett pust, en normal pust, og ikke være hemmet av sykdommen. Legene trodde ikke at jeg kom til å bli voksen, men så har jeg på en måte allerede motbevist dem, konstaterer han.
Han håper på medisinsk fremgang, og det gir ham også håp.
– Ti år fra nå er jeg overbevist om at mange av de lidelsene vi har i dag, vil være langt mer overkommelige og mye lettere å kurere, håper han.
Så for nå er livet hans en kamp, og han stopper ikke. Han gir et råd til de som kjemper med alvorlige sykdommer.
– En mann lærte meg en viktig lekse. Han satt i sanden og trakk en sirkel omkring seg. Det kan føles som du er fanget i denne sirkelen, men hvis du reiser deg opp kan du gå ut av ringen ubesværet. Han ga meg motet til å reise alene første gangen for å finne ut hvilken sirkel som er bunnet av sykdommen, og hvilken som bare er sand.
Fakta
HHT (hereditær hemoragisk telangiektasi) eller Osler sykdom er en sjelden genetisk lidelse som påvirker blodårene.
På grunn av en genetisk defekt, dannes blodårene feil hos personer med HHT – i stedet for normale kapillærer, utvikles arteriovenøse misdannelser (AVM). Dette betyr at arteriene kobles direkte til venene, og omgår kapillærene. Denne strukturen gjør blodårene svakere og mer utsatt for brudd og blødninger.
Per i dag finnes det ingen fullstendig kur, men det finnes metoder for å kontrollere symptomene.
