Silje Johanne Husum (40) og Helge Kvamme-Solvik (39) fant tilbake til ungdomskjærligheten og drømmehuset i Holmestrand. Men livet sammen ble ikke slik de hadde sett for seg. Paret mener manglende assistanse gjør det svært vanskelig for dem å leve sammen som andre samboere.
– Vi er BPA-flyktninger i det som er blitt et BPA-lotteri i norske kommuner, sier Helge Kvamme-Solvik.
Tirsdag 15. september reiser Holmestrand-paret til Stortinget. Der skal 26.000 underskrifter for en bedre ordning med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) overleveres.
Helsepolitisk talsperson i Fremskrittspartiet, Christian August Eilertsen, skal ta imot underskriftene.
For Silje og Helge handler kampen om noe svært konkret: muligheten til å leve sammen som kjærester og samboere.
Begge har cerebral parese og behov for assistanse.
De var kjærester som unge, fant tilbake til hverandre for tre år siden og bestemte seg for at denne gangen skulle de holde sammen.
Så fant de huset de ønsket å dele.
Men samlivet har ifølge paret blitt langt vanskeligere enn de hadde forestilt seg.
– Må sove på hvert vårt rom
Paret opplever at måten tjenestene er organisert på griper direkte inn i privatlivet deres.
– Vi har ikke fått beskjed om at vi ikke får være samboere, men kommunens føringer har i praksis gjort det svært vanskelig å leve sammen som et normalt par, sier Helge.
Han forteller at de må sove på hvert sitt rom, og at han må hjelpe Silje når tjenestene hun får ikke dekker behovene hennes.
– Jeg opplever derfor at kommunens tjenesteorganisering griper direkte inn i samlivet vårt.
Mistet BPA-timer da de flyttet
Problemet oppsto da de flyttet sammen over en kommunegrense.
BPA-vedtak følger ikke automatisk med når man flytter til en annen kommune. Den nye kommunen foretok sine egne vurderinger av parets assistansebehov.
Resultatet ble ifølge Silje og Helge langt mindre hjelp enn de mener de trenger.
Silje har i dag 64 timer BPA i uken, i tillegg til noe hjemmesykepleie. Selv mener hun at behovet tilsvarer BPA hele døgnet.
Helge har ikke fått innvilget BPA, men mottar punkttjenester og støttekontakt.
Det er bakgrunnen for uttrykket han bruker om situasjonen:
– Vi er BPA-flyktninger i det som er blitt et BPA-lotteri i norske kommuner.
Vil flytte ansvaret fra kommunene
Silje og Helge er blant dem som har skrevet under på Cerebral Parese-foreningens opprop for å endre BPA-ordningen.
Foreningen krever at ordningen blir statlig, slik at tilgangen til assistanse ikke skal avhenge av hvilken kommune man bor i.
For paret i Holmestrand handler det ikke bare om antall timer med praktisk hjelp.
Det handler også om retten til et privatliv.
– Mange forstår ikke at personer med nedsatt funksjonsevne kan være i et kjæresteforhold. Og når et samboerpar består av to personer som begge har nedsatt funksjonsevne, evner de ikke å se deler av bistandsbehovet samlet, sier Helge.
– Se på hva det faktisk fører til
Paret viser også til FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), som er tatt inn i norsk menneskerettslovgivning.
De mener deres egen situasjon viser forskjellen mellom å ha en rettighet på papiret og å ha en reell mulighet til å bruke den.
– Vi mener det må ses på hva kommunens handlinger faktisk fører til, ikke bare hva kommunen formelt har sagt. Kommunen har ikke nektet oss å være samboere på papiret. Men summen av manglende tjenester og praktiske føringer gjør at vi ikke får den samme reelle muligheten til å leve sammen som andre samboerpar, sier de.
Tirsdag tar Silje og Helge historien sin med til Stortinget.
Sammen med Cerebral Parese-foreningen skal de overlevere 26.000 underskrifter med krav om en bedre og mer forutsigbar BPA-ordning.
