Tekst og foto: Merete Sillesen
Vikingfolkesangerinnen Hilde (51) er lærer, gartner, musiker og kunstner. Men mest av alt er hun mamma. Den yngste datteren har et sjeldent syndrom og trenger tett oppfølging.
– Sofie (14) er på skolen og kommer med taxi klokka halv fire. Hun er utrolig tillitsfull og kommer til å bli glad når hun ser at vi har besøk, sier Hilde Midtgaard.
Få minutter senere opplever BY Horten & Holmestrands journalist at mamma Hilde har rett. Sofie gir meg et strålende smil, vi tar high five, og jeg får se på rommet hennes og doktorsakene.
– Hun er så ofte på sykehus at en av favorittrollene er å være doktor. Og jeg må være pasient, sier Hilde og legger seg til rette på brisken på kjøkkenet. Så kommer doktor Sofie og reparerer alle vondter.
Flere sykdommer og tilstander
Hilde har bedt meg komme en stund før Sofie dukker opp. Da kan vi prate uten forstyrrelser. Hun beskriver datteren som glad, blid og sprudlende, men også sta, stri, intens og med mange lyder.
Sofie kan sju ord. Resten er ulike lyder og tegn til tale.
– Min eldste datter, Linnea (24), har vært verdens snilleste mot alt og alle hele livet. Hun er en varm og trygg storesøster for Sofie. Nå bor og studerer hun i Oslo, forteller tobarnsmoren.
Hilde og Sofie bor på Karljohansvern, en drøm Hilde har hatt siden hun besøkte mormor der.
– Da Linnea var ni år, gledet hun seg til å bli storesøster. Hun har aldri klaget over at jeg fikk mindre tid til henne, men har tvert imot vært en enorm støtte.
Ultralyd avdekket at Hildes andre baby sluttet å vokse i andre trimester og at hun hadde en unormal hodefasong. Den første natten på barsel forsto den nybakte moren intuitivt at hun måtte passe godt på den lille, som i all hast ble flyttet til barneintensiven morgenen etter.
Som liten hadde Sofie en livstruende pustestopp.
Sofie er født med en kromosomfeil, som fører til det sjeldne syndromet HDR. Kort fortalt har hun alvorlig nyresykdom og bare én nyre. Hun har nedsatt hørsel og bruker høreapparat.
Sofie får stadig regnbuehinnebetennelser og har hatt store spiseproblemer. I perioder har hun trengt knapp på magen for å få nok ernæring. Sofie strekker seg 138 centimeter over bakken og kommer ikke til å bli høyere.
– Akkurat det betyr ikke så mye. Jeg er bare 158 centimeter selv, sier Hilde og ler.
Uendelig med kjærlighet
– Dagene kan være både krevende og slitsomme, og det gjelder å skape gode stunder både med og uten Sofie, sier Hilde.
Hun poengterer at dagene med den yngste datteren også er fylt av latter og glede. De to trives og har det gøy sammen, koser, tuller og tøyser.
De første årene var Sofie mye inn og ut av sykehus. Selv når hun er «frisk», er det en hel del som må følges opp.
– Det toppet seg da jeg først mistet mamma og så lillesøsteren min da Sofie var ett år og svært syk. Men jeg hadde ikke da, og har ikke nå, annet valg enn å stå i det som til enhver tid dukker opp, sier Hilde nøkternt.
– Jeg ble etter hvert alenemor med lite avlastning. For at jeg skulle klare å holde hodet over vannet, forsto jeg at jeg også måtte sette søkelys på mine egne behov.
Hilde danset som ung, og musikk og sang har alltid vært viktig for henne. 51-åringen kvedet folkemusikk nesten før hun kunne gå. Hilde er med i vikingfolkmusikkbandet Eldrim, der hun synger og spiller lyre. Hun skriver også tekster på nynorsk og nevner spesielt «Draum» og «Anar» fra eget reportoar.
Den første er til lillesøsteren, som bare ble 30 år gammel. Den andre er til Sofie og er basert på de lydene hun lagde som liten.
– Tekstene er veldig personlige, såre, nære og ærlige. Jeg føler at jeg har klart å uttrykke det jeg vil med dem, sier tekstforfatteren.
– Alle instrumentene som bandet bruker, er hjemmelaget. Vi er opptatt av vikingtiden, men også generelt av hvordan folk levde og tenkte for mange århundrer siden.
Takknemlig for alle de gode menneskene
Hilde og Sofie liker seg veldig godt ute og tar gjerne med seg sykkelen på tur. Men Hilde passer også på å få gode naturopplevelser på egenhånd. Kajakkpadling, gjerne med overnatting i telt, er noe hun setter høyt. Aktiviteten gir henne den roen, styrken og det påfyllet hun trenger for å møte hverdagens gleder og utfordringer.
Nå er også mer avlastning på plass.
– Min oppgave som mamma er å gjøre hver dag fin for Sofie. Jeg må klare å lese henne raskt for å skjønne om hun har vondt, er kvalm eller om det er en ny regnbuehinnebetennelse på gang, forteller Hilde.
Hun roser omsorgsfulle og dyktige mennesker som har gjort en kjempejobb i barnehagen, på barneskolen og nå på ungdomsskolen og avlastning.
– Jeg er dypt takknemlig. Målet er at Sofie skal flytte i bolig en dag, akkurat som andre voksne barn flytter hjemmefra. Det er nå grunnlaget for selvstendigheten legges.
